ME/CFS: Wenn der falsche Film zur Realität wird.

ME/CFS: Wenn der falsche Film zur Realität wird. Foto: die Räbin (https://twitter.com/kmpl_unironisch)
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Die geheimnisvollen Fotos der Räbin auf Twitter weckten meine Aufmerksamkeit. Dahinter verbirgt sich allerdings ein extremes Schicksal: ME/CFS, eine Krankheit, die gefühlt niemand kennt oder ernst nimmt. Auch Laura leidet unter ME/CFS und erzählte mir ihre berührende Geschichte – diese muss in die Welt, damit Betroffene nicht komplett verschwinden … Ein Gastbeitrag aus der Rubrik Extreme.

Das Symbol von MotorProsa: die Füllfeder. Motorrad-Geschichten, geschrieben mit Passion

Mein Name ist Laura. Ich bin 45 und führte ein typisches Spießerleben mit Ehemann und zwei Kindern, die jetzt 11 und 9 Jahre alt sind. Ist euch die Vergangenheitsform aufgefallen – führte? Ich möchte Euch meine Geschichte erzählen: Sie handelt davon, dass man mit schlagendem Herzen nicht mehr am Leben sein kann.

Mit schlagendem Herzen
 nicht mehr am Leben sein

Alles begann damit, dass ich mitten in einer Pandemie aufgewacht bin und mich abgeschlagen gefühlt habe. Nichts, dem ich sonst große Bedeutung beigemessen hätte, aber da Begriffe wie Lockdown, Quarantäne und Homeschooling seit ca. einem Jahr zu unserem Leben gehörten, bin ich zum Testzentrum gefahren und habe einen PCR-Test auf das neue SARS-CoV-2 Virus machen lassen. Ergebnis: Positiv.

Meine Corona-Infektion im März 2021 war geprägt von Langeweile. Nachdem ich monatelang die Horrorgeschichten von ECMO (Ihr wisst schon, Maschinen, die Euch am Leben erhalten, wenn Eure Organe das, hoffentlich nur kurzfristig, nicht so gut hinbekommen) legenden Ärzt*innen verfolgt habe, war mein Verlauf ein Witz. Ich hatte nur sehr milde Symptome. Das Härteste, was dem positiven Test folgte, war die Isolation.

Ich weiß noch genau, wie ich dachte, das ist ja gar nicht schlimm, all die Sorgen des letzten Jahres waren umsonst. Meine zu Übertreibung neigende Dramaqueen namens Bronchialsystem, das schon zweimal aus einem harmlosen Schnupfen eine obstruktive Bronchitis mit Atemnot und 9 Monaten Dauerhusten gemacht hatte, hat sich von dem SARS-CoV-2 Virus überhaupt nicht beeindrucken lassen.

Gut, fünf Tage waren Geruch und Geschmack weg. Ihr macht euch ja keine Vorstellung, wie ekelhaft Schokolade sein kann, wenn dieser fettigen, schmelzenden Masse in eurem Mund der Geschmack fehlt. Das war das eigentliche Drama meiner akuten Infektion. Da sitze ich isoliert von meiner Familie zu Ostern alleine im Schlafzimmer, vermisse meine Kinder, bade in richtig viel Selbstmitleid – und dann ist das kleine Frustvertreibe-Helferlein in Form eines Schokoladenhasens einfach das Ekligste, was ich je im Mund hatte.

Nach zwei Wochen Isolation, die sich wie eine Ewigkeit angefühlt haben, durfte ich das Schlafzimmer und die Wohnung wieder verlassen. Ein Highlight nach der Einsamkeit. Zum Glück hatte ich damals keine Vorstellung davon, was Isolation und Einsamkeit tatsächlich bedeuten. Spoiler: Das hat sich geändert …

Isolation
 und Einsamkeit

Beim Anziehen meiner Jeans kam ich ziemlich außer Atem, aber ich war ja auch zwei Wochen im Schlafzimmer eingesperrt gewesen. Der Raum ist kaum größer als das Bett, das darin steht, Bewegung gab es also nicht viel. Das war eine vollkommen einleuchtende Erklärung für mein Dampflok-Keuchen beim banalen Überstreifen der Beinbekleidung.

Im Auto auf dem Weg zum Testzentrum, war wieder etwas „komisch“: Meine Augen blieben nicht auf der Straße. Ich musste mich arg konzentrieren, um ans Ziel zu kommen. Nachdem ich geparkt hatte, bin ich zum Testschalter gelaufen; es dauerte etwas, bis ich an der Reihe war. Stehend habe ich auf meinen Abstrich gewartet, mir wurde schwindlig, mein Herz raste, Schweiß brach aus und ich konnte mich kaum mehr auf den Beinen halten.

Irgendwie habe ich es zurück zum Auto geschafft und musste dort erst einmal 30 Minuten Pause machen, bevor ich daran denken konnte, wieder nach Hause zu fahren. Jeder hat mal einen schlechten Tag, dachte ich und sehe noch genau den Zaun vor meinen Augen, neben dem ich gewartet habe, bis ich wieder in der Lage war, meine Arme zu heben. Damals wusste ich noch nicht, dass mein Leben gerade geendet hatte.

Was diesem Ausflug folgte, waren grausame Wochen und Monate und obwohl ich die Hauptdarstellerin diese Geschichte bin, ist es immer noch absolut unrealistisch und unfassbar, wie schnell und sorgfältig mich dieses Virus aus dem Leben gekickt hat.

Aus dem Leben gekickt, wegen ME/CFS

Aus dem Leben gekickt

Foto: Räbin – https://twitter.com/kmpl_unironisch

Ich konnte so gut wie nichts mehr tun, ohne völlig erschöpft zu sein. Die kleinste Anstrengung hat gereicht, und ich hatte Schmerzen in der Brust. Es hat sich angefühlt, als säße ein Elefant darauf. So eine kleinste Anstrengung war zum Beispiel Sitzen. Es folgten unglaublich viele Symptome und ich bin nicht sicher, ob die Liste vollständig ist:

  • Erschöpfung
  • Müdigkeit
  • Schlaflosigkeit
  • Tagesschlaf
  • Schlaf nicht erholsam
  • erhöhter Blutdruck (210/150)
  • erhöhter Puls (teils 120 in Ruhe)
  • Atemnot
  • Atemaussetzer
  • Kurzatmigkeit
  • Schwäche
  • Gleichgewichtsstörung
  • Kopfschmerzen
  • Brainfog mit teils schweren kognitiven Einschränkungen wie Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Vergesslichkeit
  • Geräusch- und Lichtempfindlichkeit
  • Sehstörungen und Verschlechterung der Augen (2 neue Brillen innerhalb eines Jahres)
  • ständiges Krankheitsgefühl mit Halsschmerzen, Gliederschmerzen, Abgeschlagenheit und brennenden Augen
  • Schmerzen vom vielen Liegen
  • Schmerzen vor Anstrengung (aufrecht Sitzen)
  • Temperaturregulationsstörung
  • veränderte Haut.

Die Liste ist lang – und ich hatte meistens alles auf einmal.

Oft hatte ich kaum die Kraft, eine Gabel zum Mund zu führen. Zähne putzen fühlte sich wie ein Marathonlauf an, duschen wurde so gut wie unmöglich, denn hinterher brauchte ich einen Tag Erholung. Ich bin wie betrunken durch die Wohnung getorkelt und nicht nur einmal gegen eine Wand gelaufen.

Mein Gehirn hat auch nicht mehr funktioniert. Ich weiß noch, wie ich vor dem offenen Kühlschrank stand und mein Mann gefragt hat, ob ich Speck zum Frühstück wolle. Kurz drauf dachte er, ich würde ihn ignorieren und er wurde etwas ungehalten. Das war aber nicht der Fall. Ich war noch dabei, seine Frage zu analysieren, um sie zu verstehen. Der Kühlschrank war gut gefüllt und ich völlig überfordert von diesen Sinnesreizen. Ich erinnere mich auch noch, wie ich versucht habe zu verstehen, was Speck essen bedeutet. Das hat nicht automatisch Sinn gemacht, obwohl wir seit Jahren jeden Samstag ein ausgiebiges Familienfrühstück mit Semmeln, Eiern, Bohnen und Speck machen.

Ständig war da zusätzlich zu den Kopfschmerzen, die absolut untypisch für mich sind, dieser Nebel in meinem Kopf. Meine Gedanken waren so träge, als würden sie durch tiefen Morast waten. Über 20 Jahre habe ich als medizinische Fachangestellte gearbeitet und war es gewohnt, immer mehrere Aufgaben auf einmal zu erledigen. Selbst beim größten Stress habe ich den Überblick behalten und war dabei immer freundlich zu den Patient*innen.

Von einem auf den anderen Tag ist mein Gehirn nur noch eingleisig gefahren. Habe ich etwas gesehen, konnte ich Gehörtes nicht verarbeiten und umgekehrt. Dadurch habe ich mich oft wie ein Tier im Scheinwerferlicht und gleichzeitig in die Enge gedrängt gefühlt und aus Frust über meine Überforderung pampige Antworten gegeben. Es braucht normalerweise viel, bis ich unfreundlich werde, egal in welcher Situation.

Außerdem war ich unglaublich reizempfindlich geworden – und der Fluch an dem Ganzen war, dass ich nicht mehr genug Gehirnleistung übrig hatte, um die Zusammenhänge zu verstehen. Ich wusste deswegen nicht, dass ich eine ruhige und dunkle Umgebung gebraucht hätte, was wiederum alle Symptome verschlimmert hat.

Dank Social Media war ich gut über Long Covid informiert und da gab es dieses „Pacing“, das helfen sollte. Kurz gesagt: gutes Energiemanagement. Mein Tank kann nur noch mit maximal 20% mit Benzin gefüllt werden (ich erspare Euch den Exkurs über geschädigte Mitochondrien – beim Motorrad wären das wohl der Motor) und davon darf ich nur ganz vorsichtig höchstens 80% verbrauchen, sonst bleibt die Maschine liegen (Crash).

Der medizinisch korrekte Name für den Crash ist PEM = Post Exertional Malaise. Damit ist eine Belastungsintoleranz (körperlich, psychisch und emotional) gemeint, der eine Zustandsverschlechterung folgt. Entweder sofort oder zwei Tage später, für ein paar Stunden oder gar Wochen. Eines muss man der Erkrankung lassen, sie ist kreativ. Gutes Pacing ist gar nicht so leicht und prallt voll auf die in Deutschland gängige Einstellung: „Stell dich nicht so an“.

Kein Platz
 für Schwäche

In unserer Leistungsgesellschaft hat Schwäche keinen Platz. Schon in meiner Ausbildung zur MFA wurde mir beigebracht, dass ich krank zu arbeiten habe, notfalls mit dem Kopf unter meinem Arm. Es hat ein Jahr und einen richtig großen Crash gebraucht, bis ich verstanden habe, dass ich es aufgeben muss, leben zu wollen. Seit April 2022 liege ich ca. 20 Stunden am Tag im Bett und war dadurch ein halbes Jahr später deutlich stabiler. Nachdem ich im ersten Jahr im Dauer-Crash war, wurden es jetzt einzelne und ich habe gelernt einzuschätzen, was ich mir alles erlauben kann, um PEM zu vermeiden. Dadurch haben sich alle Beschwerden zum Glück etwas gebessert.

Das war eine große Erleichterung, denn gerade in den ersten Monaten nach meiner Infektion war ich oft in einem Zustand, hätten mir Patient*innen den am Telefon geschildert, hätte ich ihnen den Rettungsdienst nach Hause geschickt: Schmerzen und Druckgefühl in der Brust … Das „Stell dich nicht so an“ hat der Kardiologe etwas anderes formuliert, aber sein Fazit nach der Untersuchung war, ich solle spazieren gehen.

Ihr erinnert euch an die Belastungsintoleranz, die ich erwähnt hatte? Das ist das Hauptsymptom meiner Erkrankung. Da könnte er einem Nussallergiker also auch eine Tüte Studentenfutter verordnen – beides wäre nicht sehr gesund und könnte fatale Folgen haben.

Im Stich gelassen, wegen ME/CFS

Im Stich gelassen

Foto: Räbin – https://twitter.com/kmpl_unironisch

Auf dem Weg nach Hause saß ich weinend im Auto. Der Arztbesuch hat mich mehr Kraft gekostet, als ich hatte. Mit einem blöden Spruch abgefertigt zu werden, wenn man sich sterbenselend fühlt, war zuviel. Ich gehe kaum noch zu Ärzt*innen. Die Kosten-Nutzungs-Rechnung geht nicht auf, denn dieses Erlebnis ist kein Einzelfall. Nicht bei mir, nicht bei den Betroffenen in Deutschland, Österreich und der Schweiz und wahrscheinlich auch darüber hinaus nicht.

Im Nachhinein habe ich auf Facebook von einem medizinischen Laien erfahren, dass ich dem Arzt lehrbuchartig POTS-Symptome geschildert habe. Das Posturales Orthostatisches Tachykardie Syndrom ist gekennzeichnet durch verschiedene Symptome wie zum Beispiel Müdigkeit, Schwindel, Belastungsintoleranz und kognitive Störungen, außerdem treten Tachykardien (Herzrasen) nach dem Stehen auf. Mein Puls schoss damals schon um 30 Schläge nach oben, wenn ich lag und mich nur hingesetzt habe, ganze 50 Schläge vom Liegen zum Stehen. Außerdem war mein Ruhepuls oft über 100.

All das fand der Kardiologe nicht beunruhigend und ein Spaziergang am Tag sollte das und alle anderen Symptome heilen? Ich schätze, man braucht kein Medizinstudium, um zu wissen, dass das so nicht funktioniert. Das Coronavirus kann nachweislich jedes Organsystem schädigen.

Diagnose
ME/CFS

Ich schreibe diesen Text fast 2,5 Jahre nach meinem positiven Test. In dieser Zeit wurde aus Long Covid die Diagnose ME/CFS: Ich wurde zu einer schädlichen Reha gezwungen, musste Arbeitslosengeld beantragen, welches im November ausläuft, habe Pflegegrad 1 zugesprochen bekommen. Mir wurden ein Rollstuhl und ein Duschbrett verordnet, weil ich kaum 500 Meter gehen kann und Schwierigkeiten beim Stehen habe. Ich habe einen Grad der Behinderung und Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, warte bei beidem aber noch auf die Rückmeldung des jeweiligen Amtes.

Ich nehme sieben Medikamente dauerhaft, drei bei Bedarf (das meiste Off Label, also nicht für meine Erkrankung zugelassen und somit auf eigenes Risiko), habe diverse Medikamente erfolglos versucht und noch mehrere in der Schublade liegen, um diese in naher Zukunft zu testen. Ich bin Teil einer Studie zum Thema Long Covid, und ich musste mich mehrfach dagegen wehren, mit einer somatischen Krankheit in die psychosomatische Ecke abgeschoben zu werden. Ich kann mich inzwischen moderat betroffen nennen.

Die ersten 1,5 Jahre nach meiner Infektion habe ich zwar geatmet, aber mehr vor mich hin vegetiert als gelebt, bis mir ein (andauerndes) positives Erlebnis wieder Lebensfreude gebracht hat. Seitdem kann ich wieder Scherze machen, lache viel mehr und fühle mich tatsächlich lebendig. Ein Alkoholentzugsmedikament hat mir zusätzlich eine deutliche Verbesserung gebracht und ich kann seit Februar 2023 mehrmals die Woche duschen. Vorher ist das nur alle paar Wochen möglich gewesen und war eine einzige Tortur, die mich völlig fertig gemacht hat.

Ich bin sozial isoliert. Einsamkeit und Langeweile sind meine ständigen Begleiter – das ist das Härteste an meiner Erkrankung. Ich verpasse nicht nur mein eigenes Leben, sondern auch das meiner Kinder. Sie müssen auf so vieles verzichten und viel zu früh selbständig werden, was mir regelmäßig das Herz bricht. Ich kann das Haus nur selten verlassen – und wenn, dann ist der Preis hoch.

Unter körperlicher Anstrengung fange ich an zu torkeln und bin grundsätzlich zu schwach für einfachste Tätigkeiten wie Wäsche aufhängen oder Staub saugen, aber wenigstens vergesse ich nicht mehr zu atmen. Wusstest ihr, dass Wale im Gegensatz zum Menschen bewusst atmen müssen? Ich hätte als Wal also echt schlechte Karten gehabt.

Ich leide unter der schlimmsten Corona-Folge neben dem Tod, der ME/CFS. Eine Krankheit, mit der man, im Vergleich zu anderen Krankheiten, die geringste Lebensqualität hat. ME/CFS wurde vor über 50 Jahren als somatisch klassifiziert und ist eine neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung. Seitdem gab es nicht ein zugelassenes Medikament und zu wenig Studien. Kaum jemand kennt diese Erkrankung, auch Mediziner*innen nicht, was oft zu falscher Behandlung mit schlimmen Folgen führt. Es kommt aber auch nicht selten vor, dass Betroffene gar nicht versorgt werden.

In der Zeit nach meiner Infektion habe ich mich dauernd gefühlt, als wäre ich im falschen Film aufgewacht. Inzwischen weiß ich, dass diese bizarre und nach einem richtig schlechten Skript gedrehte und ganz sicher nicht kinotaugliche Geschichte leider meine Realität geworden ist.

Ich bin unheilbar
 und schwer krank,

im Stich gelassen von Politik, Medizin und Gesellschaft.

Das Symbol von MotorProsa: die Füllfeder. Motorrad-Geschichten, geschrieben mit Passion

Laura beeindruckt mich jeden Tag wieder; mit ihrer Kraft, ihrem Humor und mit ihrem unbedingten Lebenswillen. Sie möchte hier anonym bleiben – ich danke ihr sehr für diesen Text. Die berührenden Fotos in diesem Beitrag hat die Räbin erschaffen. Auch sie leidet an ME/CFS und zeigt in ihren Aufnahmen das langsame Verschwinden von Betroffenen. Folgt ihr und ihrer Community gerne auf Twitter – es ist augenöffnend und wichtig!

Deutsche Gesellschaft
 für ME/CFS

https://www.mecfs.de/unterstuetzen-sie-uns
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